Reakció a Direkt36 hisztériás cikkére - inzulinpumpa
2018. november 27. írta: Ifjúsági Diabétesz Blog

Reakció a Direkt36 hisztériás cikkére - inzulinpumpa

Elképedve olvastam ezt a cikket a veszélyes orvostechnológiai eszközökről az indexen, majd a 444.hu-n, végül pedig a direkt36 oldalán.
Egyrészt az ember felkapja a fejét ha ilyet olvas, ugyanis mint felhasználó nem örülne, ha kiderülne a kütyüjéről, hogy nem működik jól. 

 

A cikk szerint a direkt36 egyik munkatársa részt vett egy nemzetközi nyomozásban, és kiderült csomó turpisság. Ez eddig rendben van, ugyanis ha tényleg a cikk által sugallt világméretű problémáról lenne szó, és ők rájöttek erre, akkor tisztelet nekik.

(Innentől csak az inzulinpumpás részre szeretnék kitérni!)

Ezután továbbolvasva először is azzal riogatnak, hogy egy srác Finnországban rosszul lett, "behipózott"(diabéteszes szleng az alacsony vércukorszintre), és újra kellett éleszteni. Itt jegyezném meg, hogy sajnos 1-es típusú diabéteszben a hipózás eléggé gyakori jelenség, ugyanis a korrekt inzulin és szénhidrátkalkuláció mellett nagyon sok minden befolyásolhatja, és sajnos sok a hibalehetőség. Gyermekkorban ezek a hibák még inkább előfordulhatnak. 

Inzulinpumpával, vagy inzulinpumpa nélkül, esetleg pennel, nem egyszerű dolog mindig a megfelelő vércukorértéken lenni.

Érzelmek, betegségek, stressz, lányoknál menstruáció, stb.

Két teljesen ugyanolyan nap nincs is. A srác Finnországban lakik - Európa egyik legjobb társadalombiztosítójával rendelkező országában, a diabéteszes eszköztámogatásra vonatkoztatva- és habár nem tudjuk 100%-osan kijelenteni, de ha inzulinpumpája volt, kellett volna emberünknek lennie folyamatos vércukormérő szenzornak (CGM) is, ami jelezni tudja, ha bizonyos érték alá esik a vércukorszintje (bővebben itt és itt), sőt, le is tudja állítani az inzulinadagolást, ezzel védve a beteget.

Saját tapasztalatainkat tudjuk leírni! Volt Magyarországon is hibás szerelék (Quick-set szerelék, nem Minimed ahogy a cikkben, de ebbe ne is menjünk bele), viszont a cég tájékoztatott minket levélben, és a szerelék LOT számát beírva egy linken le tudtuk ellenőrizni hogy a miénk benne van-e a hibás szerelékek között, amit ilyenkor azonnal cseréltek.

A szerelék tulajdonképpen egy műanyag csövecske, amin keresztül a pumpa és a beteg össze van kötve, itt áramlik az inzulin.

Azt gondolom, hogy egy ilyen komplex rendszerben mint az inzulinpumpás kezelés, nagyon sok helyen lehet technikai hiba:

  • pontosan melyik testrészedre teszed fel
  • a tűpárna megfelelően lett-e felhelyezve
  • nem húzódott-e ki
  • nem záródott-e el
  • a szerelék nem tört-e meg használat közben
  • stb.

 

Valamilyen szinten rá vagy kényszerülve bízni az eszközeidben. A pumpa rendkívül intelligens, ha bármi olyan probléma van benne, ami érinti az áramkörét, vagy esetleg merülne, meghibásodna, akkor azonnal jelez neked! Rendelkezik olyan védőmechanizmusokkal, amiket tudsz ellenőrizni, és időben korrigálni. Mint minden technikai eszköznél, itt is lehet hiba.

Összefoglalás

A direkt36-os cikket nagyon sok helyen zavaróan pontatlannak találom, amely egy olyan szemszögből mutatja be a medtronic inzulinpumpát, ami egy megbízhatatlan ócskaság, és nagyon laza ellenőrzésen megy keresztül. Ez nem igaz! Feleslegesen keltett feszültséget, rosszul mutatta be a helyzetet! Azóta engem több ismerősöm is megkeresett hogy olvastam-e a cikket a neten és akkor a te pumpáddal is gond van-e? 

Az amerikai medtronic pumpát az egész világon használják a cukorbetegek, és én egy nagyon jó pumpának találom, nem véletlenül esett rá anno a választásom, amikor (sajnos) választanom kellett.  Rendkívül jó ügyfélszolgálattal rendelkezik,  van 0-24-ben hívható hotline vonaluk, ha bármi gond lenne, ha a pumpával baj van, órákon belül kicserélik futárral.

Az egyik leginkább megbízható lehetőség a pumpa és szerelék leellenőrzésére viszont szerintem az, ha a CGM eszközzel folyamatosan képesek vagyunk a vércukorszintünket ellenőrizni. Emellett pedig rendszeresen mérjük a hagyományos módon (ujjbegyből), meghatározott időközönként a vércukorszintünket. Ez sajnos jelenleg Magyarországon nem NEAK támogatott, ellentétben a környezetünkben lévő szomszédos országok nagy részével, ezért nem mindenki tud hozzájutni, akinek szüksége lenne rá.

A pumpa kiegészítése a szenzor (CGM), amelyet én már több mint 5 éve használok. A szenzor 5 percenként küldi a jelet a pumpára, és rendelkezik alarm-funkcióval. Az alarm-funkció lényege, hogy amint a vércukorszinted eléri a beállított alacsony értéket (pl. 4 mmol /l), vagy nagymértékben zuhan a vércukorszinted, a pumpa felfüggeszti az inzulin adagolását, és ezt jelzi neked hanggal és rezgéssel is.

Ennek azért van jelentősége, mert a pumpában szupergyors inzulin van, aminek nagyon rövid a hatásideje, és ha felfüggeszted az adagolást, akkor tulajdonképpen fiziológiásan elkezd hamarosan emelkedni a vércukorszinted. Erre például akkor van szükséged, amikor alszol. Ilyenkor előfordulhat, hogy esne lefele a vércukorszinted, és a pumpa nem engedi hogy behipózzál, alacsony szintnél felkelt, és képes vagy korrigálni (enni, vagy inni ).

Ezen kívül akkor is nagyon fontos, ha például a munkahelyeden dolgozol, éppen vezetsz, vagy csak sétálsz az utcán. A kalkuláció és a tudatos életmód is nagyon fontos. Azt nem állítjuk, hogy minden inzulinos cukorbetegnek a pumpa és a szenzor a megoldás, de azt már a közlemények állítják, hogy az átlagos vércukorszintet a CGM és a pumpahasználat nagymértékben csökkenteni képes, a hipoglikémiás állapotok számát lecsökkenti.

Én azt gondolom, hogy a szenzorhasználat segítheti a diszkrimináció eltüntetését, ugyanis az aktuális vércukorértékek tudatában a környezetünkben lévő emberek is nyugodtabbak. Mivel a CGM az elmúlt 5 évben rendkívül módon fejlődött, és egy új lehetőségnek számít, az edukációra is nagy hangsúlyt kell fektetni, a működését meg kell tanulni, ki kell tapasztalni. A környezetünkben lévőket pedig magunknak kell edukálni, hogy mi mit jelent, mi miért sípol, ezeket el kell magyarázni mert nem tudja az akinek nincs.

A medtronicos CGM jelenleg havi 60.000 forintba kerül, ha folyamatosan használjuk, nincs rá NEAK támogatás. Ez támogatás nélkül elképesztően drága, viszont elengedhetetlen.

Segítség felajánlása

A megfelelő tájékoztatásról, illetve ennek elősegítése érdekében szívesen támogatjuk az újságírók munkáját, hogy a helyzet a hisztériakeltés helyett a támogatások bővítése felé mozduljon el, és a cukorbetegséggel élő 1-es típusú cukorbetegek életminősége javulhasson. Ez szerintem az ő, és a mi érdekünk is.

A mi célunk továbbá, hogy a szenzorhasználat támogatása napirendre kerüljön, és megvalósulhasson.

Ehhez felajánljuk segítségünket, ha szeretnétek többet megtudni arról, hogy milyen egy pumpás cukorbeteg élete Magyarországon, 2018-ban!

Aki pedig csak olvasna róla, fussa végig a cikkeinket a blogon, bejegyzéseinket facebookon!

Itt tudtok elérni minket további kérdés(ek) esetén : idbhungary@gmail.com

 

Dr. Végh Dániel

Cukorbeteg blogger - Ifjúsági Diabétesz Blog

Európai elnök - International Diabetes Federation Young Leaders in Diabetes Program (IDF YLD)

42810754_2058268900892171_7771309985681637376_n.jpg

 

A bejegyzés trackback címe:

https://idbhungary.blog.hu/api/trackback/id/tr4414394844

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Ildikó Szakál 2018.11.27. 19:33:41

Nagyon jó reagálás, amely reálisan elmagyarázta a helyzetet!